Washington envía a jóvenes en crisis a internados fuera del estado; los contribuyentes pagan la cuenta

Algunos padres con hijos en crisis en Washington están tomando una decisión desgarradora. Están enviando a sus hijos a internados terapéuticos fuera del estado. Y los contribuyentes están pagando la cuenta. Aunque se trata de casos atípicos, estos ponen de manifiesto las continuas carencias de los servicios estatales, carencias que quedaron al descubierto durante la pandemia de COVID.

Antes de que la pandemia de COVID golpeara a principios de 2020, Brennan, el hijo de Robin Marie, asistía a una escuela para jóvenes autistas en Issaquah. Sus necesidades eran tan grandes que contaba con el apoyo de dos personas solo para atenderlo a él.

En casa, por las tardes, Brennan trabajaba con un especialista en comportamiento. También se reunía regularmente con un consejero, un terapeuta ocupacional y un logopeda (una persona que trata trastornos que afectan la voz, la pronunciación y el lenguaje).

Pero COVID cambió todo eso. De repente, Brennan, que estudia en el distrito escolar de Lake Washington, al este de Seattle, tuvo que asistir a la escuela de forma virtual y reunirse con sus terapeutas a través de Zoom.

Northwest News Network (La Red de Noticias del Noroeste) no utiliza el apellido de Brennan, que es diferente al de su madre, para proteger su privacidad como menor.

Marie dijo que la interrupción de la rutina y la falta de apoyo llevaron a su “dulce y cariñoso” hijo, que además lucha contra la ansiedad severa, a una crisis. Pronto empezó a reaccionar físicamente. Primero, dijo, destruyó tres ordenadores portátiles; luego, se volvió contra ella.

“Brennan se volvió tan violento que empecé a lesionarme”, dijo Marie, una madre soltera que además cuida a un hijo mayor médicamente frágil.

Marie dijo que Brennan le rompió el brazo y luego la nariz. También la estranguló. Ella tuvo que sujetarlo y llamar a la policía varias veces. Marie señaló que un agente le dijo que pidiera ayuda para Brennan. Su respuesta fue: no hay ayuda. Al menos, no en Washington.

A finales de 2020 comenzó a hablar con el Distrito Escolar de Lake Washington sobre una ubicación para Brennan fuera del estado. Anteriormente, él había pasado un año académico en un centro de Montana. Esta vez se decidió que iría al Bayes Achievement Center, un centro de tratamiento residencial y escuela al norte de Houston, Texas. Robin dijo que enviar a su hijo a más de 2.000 millas de su casa fue algo muy duro.

“Sabes que se supone que es lo correcto para ellos, pero cada elemento de mi cuerpo sentía que era lo incorrecto. Él se va. Se supone que debería estar aquí”, dijo Marie.

La historia de Brennan expone la carencia de servicios para algunos de los jóvenes con dificultades complejas de Washington. Asimismo, revela un aspecto del sistema de educación especial del estado que pasa desapercibido: los estudiantes con graves trastornos de conducta, incluidos los que tienen un diagnóstico de autismo, son enviados a centros en otros estados a expensas de los contribuyentes. Según los registros estatales, algunos de estos centros de tratamiento residencial e internados cuestan más de 300.000 dólares al año.

En noviembre de 2021, 55 estudiantes de Washington que recibían servicios de educación especial—incluyendo 25 que eran elegibles debido a un diagnóstico de autismo —estaban en entornos residenciales; todos, menos tres de ellos, en instalaciones fuera del estado, según la Oficina del Superintendente de Instrucción Pública (OSPI).

Los distritos escolares locales pueden solicitar el reembolso por las colocaciones en otros estados, a través del fondo de la red de seguridad de OSPI (Safety Net Funding en inglés). Los registros muestran que durante el año escolar 2020-21, la cantidad total aprobada por estas ubicaciones fue de 12,8 millones de dólares, frente a los 2,77 millones de dólares durante el año escolar 2016-17.

El estado de Washington tiene una lista de más de 50 escuelas y programas preaprobados en 19 estados donde se permiten ubicar a estos estudiantes. La mayoría están en Utah, pero otros lugares incluyen Nueva York, Massachusetts, Ohio, Kansas, Missouri, Colorado y Montana.

La lista incluye Heartspring, un internado para jóvenes autistas en Wichita, Kansas; The King’s Daughter’s School en Columbia, Tennessee, que atiende a estudiantes con discapacidades de desarrollo, y Change Academy en Lake Ozark, Missouri, que dirige un programa para jóvenes que han sufrido traumas.

Northwest News Network (La Red de Noticias del Noroeste) informó por primera vez en diciembre sobre las colocaciones educativas fuera del estado—colocación educativa se refiere a ubicar o asignar a los estudiantes en el entorno educativo adecuado a sus capacidades y necesidades.

Investigate West publicó un informe en profundidad sobre esta práctica en febrero.

Un último recurso

Aunque enviar a un niño fuera del estado es siempre el último recurso, los expertos legales y educativos dicen que a veces es la única opción dada la falta de recursos adecuados para las familias y los estudiantes con grandes necesidades en el estado de Washington.

“A veces la conversación no es que sea la mejor colocación, sino la colocación necesaria en este momento”, dijo Tania May, superintendente asistente del estado para la educación especial.

Las leyes estatales y federales exigen que, cuando los distritos escolares no pueden satisfacer las necesidades de un niño con discapacidad, se le ofrezcan alternativas. Eso incluye la ubicación fuera de las fronteras de Washington.

El Distrito Escolar de Lake Washington, donde Brennan es estudiante, tiene actualmente siete estudiantes en instalaciones en otros estados. Shannon Hitch, directora ejecutiva de servicios especiales del distrito, dijo que la decisión de buscar fuera del estado la toma un equipo y se basa en la intensidad de la necesidad del estudiante.

“Es un cambio de vida para ese estudiante, es un cambio de vida para esa familia, por lo que sentimos un manto de responsabilidad para tomar las mejores decisiones que podamos para esos niños”, dijo Hitch.

Pero para las familias desesperadas conseguir que un distrito escolar local acepte enviar a un estudiante a un centro costoso fuera de Washington no siempre es fácil. Por ello, algunas familias recurren a abogados especializados en esta labor para que les ayuden a conseguir la aprobación.

“Creo que la mayoría de las veces los distritos escolares son reticentes a decir que no pueden atender a un estudiante”, dijo Lara Hruska, ex educadora y socia fundadora de Cedar Law en Seattle, una firma especializada en derecho educativo.

Hruska dijo que aproximadamente la mitad de su práctica involucra a jóvenes con retrasos en el desarrollo o autismo y problemas de comportamiento concurrentes. La otra mitad son jóvenes que muestran comportamientos destructivos relacionados con diagnósticos como el trauma y la depresión.

Hruska dijo que antes de considerar enviarlos fuera del estado, primero se agotan todas las opciones en Washington; pero si se determina que un niño se beneficiaría de una ubicación residencial terapéutica, entonces la búsqueda se convierte en nacional.

Hay varias teorías acerca de por qué Washington no atrae a los proveedores de tratamiento residencial para jóvenes, incluyendo el hecho de que la ley estatal da a los niños de 13 años o más autonomía sobre su atención de salud mental.

“Tenemos leyes bastante libertarias en torno a la edad de consentimiento, y los estudiantes pueden firmar por sí mismos la salida de las colocaciones”, dijo Hruska. “Podría ver eso como un desincentivo para, tal vez, algunas de estas escuelas residenciales más grandes que tienen múltiples ubicaciones para estar aquí”.

Durante décadas, Washington también ha priorizado la desinstitucionalización de las personas con discapacidad. Muchos defensores de los derechos de los discapacitados sostienen que, en lugar de programas de tratamiento residencial, el estado necesita mejores apoyos basados en la comunidad.

Ivanova Smith, que es autista y trabaja con los grupos People First of Washington y Self Advocates in Leadership, dijo que el estado ha “dejado caer la pelota” cuando se trata de apoyar a los estudiantes con discapacidades y sus familias.

“Me enoja como auto defensora, realmente me frustra”, dijo Smith. “Todos merecemos libertad, todos merecemos nuestras libertades civiles. Pero cuando no hay suficiente financiación para apoyarnos en una comunidad, eso nos pone en un aprieto muy grande”.

El efecto COVID

Aunque parece que las colocaciones fuera del estado aumentaron en los últimos años, es difícil obtener una imagen precisa debido a la falta de seguimiento y a los datos incompletos.

La abogada Hruska dijo que, según su experiencia, la pandemia hizo aumentar la demanda de tratamiento residencial porque las familias de los niños con mayores necesidades perdieron el acceso a los servicios presenciales.

“Tuvimos estudiantes que estaban en extrema necesidad de una colocación residencial terapéutica intensiva, donde podrían haber sido capaces de mantener o incluso progresar con los servicios como estaban [antes de la pandemia]”, dijo Hruska.

La OSPI advirtió que es demasiado pronto para saber con certeza qué efecto tuvo el COVID en las ubicaciones en otros estados. A principios de este año, la agencia solicitó, y el gobernador Jay Inslee concedió, un veto de una disposición presupuestaria que habría requerido OSPI para presentar un informe anual sobre las colocaciones de educación especial fuera del estado.

Un portavoz de la OSPI dijo a Northwest Network que la agencia tenía una serie de preocupaciones sobre el nuevo requisito de presentación de informes y dijo que “ya recoge gran parte de estos datos y estamos encantados de ponerlos a disposición cuando se solicite”.

La tendencia de las colocaciones fuera de Washington es sólo una pieza del rompecabezas. Además, está la cuestión de la equidad, teniendo en cuenta que no todas las familias pueden contratar a un abogado para que les defienda. Esto puede exacerbar las desigualdades y crear una situación en la que los estudiantes de los distritos más ricos tienen más probabilidades de asegurar un lugar en estos centros.

En el caso de Robin Marie, dijo, sacó dinero de su jubilación y pidió préstamos para contratar a Hruska para que abogara por su familia.

Aunque el bufete de Hruska realiza un trabajo pro bono, reconoció que existe una brecha en el acceso de las familias a la educación especial. En un esfuerzo por comenzar a abordar eso, dijo que los defensores han emprendido esfuerzos tales como ofrecer capacitación gratuita a los padres de los estudiantes de educación especial para asesorarlos sobre sus derechos.

“Toda la inequidad con la que lidiamos como sociedad se concentra realmente cuando se hacen estas preguntas, estas preguntas realmente difíciles sobre los niños y la discapacidad”, dijo Hruska.

Además de las barreras legales, las familias desesperadas se enfrentan al reto de navegar por múltiples sistemas de atención—todos ellos sobrecargados—para conseguir ayuda para sus hijos.

“No es sólo el sistema escolar. También hay que ajustar el sistema de discapacidades del desarrollo y el sistema de salud mental”, dijo Mary Griffin, abogada de educación especial del bufete de abogados Johnston George de Seattle.

La ubicación de estudiantes con trastornos complejos en centros fuera del estado está en el radar de los legisladores estatales que, durante años, han estado trabajando para apuntalar el sistema de salud mental. El actual presupuesto estatal destina decenas de millones más a aumentar las tasas de reembolso a los proveedores y a ampliar el acceso a los servicios de estabilización de crisis, tanto en el ámbito de la salud mental como en el de las discapacidades del desarrollo.

Pero los defensores dicen que se necesitará mucho más para crear una red de seguridad integral, especialmente para los jóvenes con un diagnóstico de autismo.

“Estamos fallando a los niños autistas”, dijo Adrienne Stuart, directora de políticas públicas del Consejo de Discapacidades del Desarrollo del Estado de Washington.

Stuart señaló que Washington se encuentra entre los estados con rangos más bajos del país en cuanto a garantizar que los niños con discapacidades de desarrollo sean atendidos en entornos de educación general.

En casos extremos, estos jóvenes acaban atrapados en el hospital, o entrando y saliendo de él, sin tener a dónde ir.

Ese fue el caso de Noah, el hijo adolescente de Theresa DeMonte, que en 2016 y 2017 pasó unos 70 días hospitalizado en la Unidad de Psiquiatría y Medicina del Comportamiento de los Niños de Seattle.

Finalmente, a Noah le aprobaron una plaza en The New England Center for Children, un centro de investigación y educación sobre el autismo en Massachusetts, donde está desde entonces.

“Había momentos en los que podía ser muy dulce y muy alegre, pero en última instancia no éramos capaces de proporcionar la estructura y la supervisión extrema y la gestión del comportamiento que necesita para tener éxito”, dijo DeMonte.

Cinco años después, DeMonte dijo que a Noah le va “muy bien” y que su familia se siente afortunada de que haya podido ir a una escuela residencial, especialmente porque no todas las familias pueden acceder al mismo nivel de atención. Pero dijo que el hecho de que su hijo esté viviendo en el otro lado del país es desafortunado.

“No se siente la suerte de ganar la lotería”, dijo DeMonte. “Se siente más como conseguir la quimioterapia que necesitas cuando tienes cáncer, que debería estar disponible para todos los que la necesitan”.

Noah tiene ahora 20 años y está a punto de “envejecer” en el sistema educativo. El siguiente reto al que se enfrenta su familia es decidir dónde vivirá cuando cumpla 21 años.

Robin Marie también se siente afortunada de que su hijo esté en un entorno residencial y muestre signos de estabilidad. Pero dijo que la distancia entre Washington y Texas les está pasando factura a ambos. Aunque ha podido visitar a Brennan tres veces en los 15 meses transcurridos desde que se fue, la mayoría de las veces se limitan a charlas de 20 minutos por FaceTime una vez a la semana.

“Cada vez que hablo con él, me pregunta cuándo va a volver a casa y no tengo una respuesta para eso”, dijo Marie. “Y es desgarrador cada vez”.